Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις αντίστοιχες νόσους, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ). Παράλληλα αναπτύσσει δραστηριότητες ενημέρωσης των πασχόντων-μελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης για προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΠΟ, πληροφόρησης επιστημονικών και άλλων φορέων, οργανώσεων (συλλόγους ΑμεΑ) και υπηρεσιών στο Δημόσιο και Ιδιωτικό Τομέα. Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Retina International), του Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς (AMD Alliance International), του Κέντρου Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος (Κ.Σ.Ο.Ε.) και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). (Περισσότερες πληροφορίες σε συνημμένο αρχείο σχετικά με το ρόλο και το έργο της Π.Ε.Α.).
Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) ανακοίνωσε στις 15 Οκτωβρίου 2024 σε σχετική Εναρκτήρια Εκδήλωση την έναρξη ανάπτυξης της Ενημερωτικής Εκστρατείας «ΓΛΑΥΚΗ» για τις παθήσεις της Γεωγραφικής Ατροφίας (ΓΑ) και της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ), που θα υλοποιηθεί την περίοδο Οκτώβριος 2024 – Δεκέμβριος 2025.
Καθώς ο πληθυσμός της Ευρώπης γηράσκει, εμφανίζεται ολοένα και μεγαλύτερη η ανάγκη αντιμετώπισης μιας σημαντικής πρόκλησης στον τομέα της υγείας. Η Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ) – Age related Macular Degeneration (AMD) αποτελεί μια σοβαρή πάθηση οφθαλμών/όρασης και είναι μία από τις κυριότερες αιτίες σοβαρής απώλειας όρασης/τύφλωσης σε άτομα ηλικίας των 50 ετών και άνω. Επί του παρόντος, σχεδόν 1 στους 12 ανθρώπους στην Ευρώπη ζει με (ΗΕΩΚ-AMD) και οι εκτιμήσεις δείχνουν ότι αυτό θα μπορούσε να αυξηθεί σε περισσότερο από 1 στους 8 έως το 2040. Ως πάθηση που προκαλεί σταδιακή απώλεια κεντρικής όρασης, (ΗΕΩΚAMD) μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων και να επιβαρύνει ιδιαίτερα την οικονομία. Παρά τον υψηλό και αυξανόμενο επιπολασμό της νόσου αυτής, δεν υπάρχει επί του παρόντος ολοκληρωμένο πλαίσιο πολιτικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την αντιμετώπιση της φροντίδας υγείας των οφθαλμών/όρασης, ούτε για την πρόληψη της τύφλωσης μεταξύ των ηλικιωμένων πολιτών της. Εκπροσωπώντας την κοινότητα των ατόμων που πάσχουν από (ΗΕΩΚ-AMD), η Retina International (Διεθνής Ένωση Αμφιβληστροειδούς), εκφράζει τον προβληματισμό της για το γεγονός ότι καταγράφονται σημαντικές αυξανόμενες ανεκπλήρωτες ιατρικές/υγειονομικές ανάγκες, καθώς και του ότι οι απόψεις όπως και οι εμπειρίες των πασχόντων από τη νόσο αυτή, δεν εκπροσωπούνται επαρκώς στην ανάπτυξη σχετικών πολιτικών υγείας εντός της ΕΕ. Στο πλαίσιο αυτό, οργανώθηκε ένας Συνασπισμός Φορέων για Δράση αναφορικά με θέματα του Αμφιβληστροειδή (Retina Action Coalition). Με τις ευρωπαϊκές οργανώσεις-μέλη της RI, αναπτύχθηκε και υιοθετήθηκε ένα Μανιφέστο που αναφέρεται στην σπουδαιότητα διαχείρισης της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας, ως ένα βασικό θέμα δημόσιας υγείας στην Ευρώπη, στο πλαίσιο των Ευρωεκλογών του 2024.
Το Μανιφέστο βασίζεται σε επιστημονική έρευνα και σε πραγματικές βιωματικές εμπειρίες των ανθρώπων που πάσχουν από την (ΗΕΩΚ-AMD) και διαβιούν με αυτή, περιγράφοντας τις προτεραιότητές τους σε βασικούς τομείς :
- στην έγκαιρη ανίχνευση και πρόσβαση σε θεραπείες και υπηρεσίες αποκατάστασης.
- στην έρευνα και καινοτομία.
- στην προαγωγή της ψυχικής υγείας των πασχόντων.
Το κεντρικό μήνυμα της Ενημερωτικής Εκστρατείας (Ε.Ε.) «ΓΛΑΥΚΗ» είναι «Η ενημέρωση, η συνεργασία και η υπευθυνότητα συμβάλλουν στην προαγωγή της υγειούς όρασης»
Η Ενημερωτική Εκστρατεία «ΓΛΑΥΚΗ» έχει λάβει την αρωγή και στήριξη του Υπουργείου Υγείας (Αρ. πρωτ.: 51705/ 09-10-2024) (ΑΔΑ: ΨΕΦΕ465ΦΥΟ-ΨΣ7). (Επισυνάπτεται σχετικό αρχείο).
Η Ενημερωτική Εκστρατεία «ΓΛΑΥΚΗ» αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του ευρύτερου κοινού των πασχόντων και των οικογενειών τους, των στελεχών φορέων και υπηρεσιών, καθώς και στην επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας, προκειμένου να αναδειχθούν και να κατανοηθούν τα βασικά προβλήματα που ανακύπτουν για τις παθήσεις της Γεωγραφικής Ατροφίας (ΓΑ) και της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ), στο πεδίο της πρόληψης, της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, της αποκατάστασης και της κάλυψης των αναγκών σε κοινωνικο-οικονομικό και ψυχολογικό επίπεδο. (Περισσότερες πληροφορίες στο συνημμένο Δελτίο Τύπου).
Στο πλαίσιο της Ε.Ε. «ΓΛΑΥΚΗ» υλοποιήθηκαν ήδη δύο διαδικτυακές εκδηλώσεις επιμόρφωσης (21 και 29 Νοεμβρίου 2024, με συμμετοχή 200 ατόμων) και έχει σχεδιαστεί η πρώτη διά ζώσης εκδήλωση Ενημέρωσης – Ευαισθητοποίησης κοινού στην Αθήνα (10-12-2024), καθώς και η τρίτη, τέταρτη και πέμπτη εκδήλωση επιμόρφωσης για Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας (12-12-2024 και 16,23-01-2025).
Επίσης, έχει σχεδιαστεί για το 2025 η ανάπτυξη πέντε (5) διά ζώσης εκδηλώσεων ενημέρωσης – ευαισθητοποίησης του κοινού για τις παθήσεις της Γεωγραφικής Ατροφίας (ΓΑ) και της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ) στις πόλεις της Θεσσαλονίκης, της Πάτρας, της Λάρισας, των Ιωαννίνων και του Ηρακλείου. Αντίστοιχα, θα υλοποιηθούν δώδεκα (12) συνολικά διαδικτυακές εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης κοινού (μία ανά μήνα και ανά Περιφέρεια). (Επισυνάπτεται πίνακας με τις προτεινόμενες ημερομηνίες των Εκδηλώσεων).
Οι διά ζώσης και οι διαδικτυακές εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης – ενημέρωσης του κοινού περιλαμβάνουν παρουσιάσεις κατά περίπτωση στα ακόλουθα θέματα:
Α) Αδρή παρουσίαση της Ε.Ε. «ΓΛΑΥΚΗ» από τον Πρόεδρο της ΠΕΑ Σ. Χατζηχαραλάμπους
Β) Η γήρανση του πληθυσμού και επιπτώσεις στην υγεία, με έμφαση στην όραση και την ακοή (Ελληνική Γεροντολογική και Γηριατρική Εταιρεία)
Γ) Παρουσίαση των παθήσεων της Γεωγραφικής Ατροφίας (ΓΑ) και της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ) & Επιπτώσεις στην όραση – θεραπευτική αντιμετώπιση (Ελληνική Εταιρεία Υαλοειδούς-Αμφιβληστροειδούς)
Δ) Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παραπομπής σε επίπεδο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (Εταιρία Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής Ελλάδος “ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ’’)
Ε) Η σημασία της προαγωγής υγείας της όρασης και αυτοφροντίδα – Πρόληψη (Πανελλήνιος Σύλλογος Επισκεπτών/τριών Υγείας)
ΣΤ) Πολιτικές για τη γήρανση, την αυτόνομη διαβίωση, ασφάλεια και περιβάλλον στην κοινότητα (Εθνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγιών Πόλεων – Προαγωγής Υγείας)
Ζ) Διαστάσεις αποκατάστασης σε άτομα με αναπηρία όρασης (Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών)
Η) Οργανώσεις και δικαιώματα ατόμων με αναπηρία όρασης – Η αναγκαιότητα ενημέρωσης (Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών)
Προς ενημέρωσή σας σχετικά με το θέμα, επισυνάπτονται τα ακόλουθα αρχεία: α) Συνοπτική παρουσίαση Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) β) Συνοπτική ενημέρωση για τις νόσους της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ) και της Γεωγραφικής Ατροφίας γ) Συνοπτική παρουσίαση του Μανιφέστο για την ΗΕΩΚ (Ελληνικά) δ) Μανιφέστο της RI για Ευρωεκλογές 2024 (Αγγλικά – αναλυτική παρουσίαση) ε) Διαμόρφωση Συστάσεων της Retina International που συνηγορούν στην ανάπτυξη πολιτικών για τη νόσο της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδος ΗΕΩΚ (AMD) στ) Ενημερωτικό εγχειρίδιο για τις νόσους της Γεωγραφικής Ατροφίας (ΓΑ) και της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδος – ΗΕΩΚ (αγγλικά).
